La relación entre el médico y el paciente es una parte fundamental de la atención médica y debe basarse en la confianza mutua, la comunicación efectiva y el respeto. El rol activo del paciente en el manejo de su enfermedad, y la relación en consulta con el profesional sanitario son algunos de los retos a redefinir.
Es importante que los médicos traten a los pacientes con empatía y comprensión, y que los pacientes, a su vez, se sientan cómodos hablando abiertamente sobre su salud y sus preocupaciones. Una buena relación médico-paciente, también puede ayudar a mejorar el cumplimiento del tratamiento, así como reducir el estrés y la incertidumbre en ambos lados.
Para Sandra Varela, fundadora de La Cuchara Club, una comunidad online de pacientes que sufren enfermedades autoinmunes, siguen existiendo actualmente “unos roles muy antiguos e instalados” en lo que respecta a la relación médico-paciente. En estas dinámicas, el médico habitualmente es “el que sabe” y el paciente escucha. Pero la evidencia nos demuestra que cuanto más empoderado esté el paciente, mejor evolución médica tendrá.
Este empoderamiento, según Sandra, pasa por una persona “que se siente libre de pedir información y puede entenderla”. El gran reto en ese sentido “es conseguir sumar fuerzas” y “encontrar el equilibrio entre paciente y médico para poder ir de la mano”, puntualiza.
A ese respecto, la Dra. Laia Orpinell, reumatóloga del Hospital Sagrat Cor de Barcelona y doctora de Sandra, coincide en que “el modelo de los antiguos médicos era decidir sin explicar apenas”. Pero la realidad de las consultas hace patente la necesidad de dedicar más tiempo y poder decir al paciente “todo lo que puede encontrarse” y “cómo va a afectar esto a su día a día”, destaca.
Profesionales como la Dra. Orpinell, optan por ofrecer una forma de comunicación directa vía mail fuera de la consulta para hacer frente a este desafío. No solo para resolver dudas, sino también para avisar de “un brote o un problema, y estar más pendiente”. Este sistema permite al médico “conocer más a la persona y a la enfermedad”, señala la reumatóloga.
En esa nueva vía de interacción médico-paciente, se promueve un lenguaje más accesible y comprensible. Los profesionales de ahora se forman para “explicar mejor las cosas” para que el paciente pueda entender qué implica la enfermedad. Lo que, según Laia, ayuda a “romper esa barrera” y el “miedo a la figura del reumatólogo”.
Laia es licenciada en Medicina por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Especialista en Reumatología, ejerce actualmente en el Hospital Universitari Sagrat Cor de Barcelona desde 2017. Es miembro de diferentes organizaciones científicas como la Sociedad Española de Reumatología, la Societat Catalana de Reumatologia y la Lliga Reumatològica Catalana.
Hablando sobre cómo el empoderamiento del paciente puede contribuir a agilizar el diagnóstico, Sandra comparte su propia experiencia en esos años que, a pesar de sentir “unos dolores muy extraños”, no conseguían identificar de dónde procedían. Estas dificultades para conseguir un diagnóstico son muy frecuentes en el caso de las enfermedades autoinmunes. Según Laia, este tipo de patologías “empiezan de una manera que no podemos objetivar”.
Casos como el de Sandra ponen de manifiesto que la escucha activa, el diálogo y la comprensión son fundamentales para alcanzar un diagnóstico precoz. “El hecho de poder dialogar y que te escuchen, a partir de una base donde sabes que te creen […], que puedes explicarte, cambia la percepción de la enfermedad y […] mejora el vínculo”, destaca Varela.
Sin embargo, en el caso de las enfermedades autoinmunes, también es esencial contar con herramientas que faciliten el intercambio de información entre ambas partes. Al tratarse de patologías fluctuantes, es muy habitual que los resultados de las pruebas médicas estén bien, pero la persona siga teniendo síntomas. Por ello, para la Dra. Orpinell “es importante la buena conexión con el paciente” para “pillar esos casos más dudosos”, señala.
Sandra es fundadora de La Cuchara Club, comunidad online de pacientes que sufren enfermedades autoinmunes. Creadora de contenidos, Sandra también es profesional de Comunicación y Marketing y coach de procesos de cambio.
El papel clave de las asociaciones de pacientes
En todo este camino de dudas e incertidumbre antes y después de un diagnóstico, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel clave en el cuidado y apoyo a las personas que padecen una enfermedad. “Y ahora, ¿cómo sigo? ¿Qué pasa con mi vida?”, son algunas de las preguntas que surgen con ese nuevo diagnóstico y que las asociaciones pueden ayudar a resolver, comenta Sandra.
En su caso, señala que le “ayudó un montón la primera llamada” con la asociación. De ahí surgió la idea de La Cuchara, “porque faltan recursos de personas jóvenes”, ya que las nuevas generaciones “buscan referentes en las RRSS”, destaca Varela.
Desde la perspectiva médica, Laia comenta que sería positivo un mayor flujo de intercambio de ideas entre asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, teniendo espacios donde compartir dudas y opiniones. Incide, además, que sería beneficioso una mejor conexión “entre médicos y diferentes especialidades” para conseguir una visión holística en el manejo de los pacientes.
Está claro que las nuevas generaciones de médicos y pacientes quieren profundizar en el camino ya iniciado de reinventar esa relación entre ambos, partiendo de un trato de “igual a igual”. Complementar el conocimiento del que dispone el médico con la información que puede aportar el paciente, son elementos clave tanto para acelerar el diagnóstico como mejorar el tratamiento. Lo que repercute, finalmente, en el bienestar y la calidad de vida del paciente.
Escucha las píldoras de la entrevista de Sandra Varela:
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