El sistema sanitario español está aprendiendo un nuevo idioma: el de los pacientes que participan en la transformación digital sanitaria. Ya no se trata solo de escuchar su voz, sino de integrarla en las decisiones, las políticas de salud y los procesos que definen una atención centrada en el paciente en el Sistema Nacional de Salud (SNS). En los últimos años, las asociaciones de pacientes han pasado de ser espacios de apoyo mutuo a convertirse en agentes activos de cambio, con propuestas, datos y capacidad de influencia que impulsan la innovación sanitaria.
Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), y África Luca de Tena, responsable de comunicación de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA), son dos ejemplos de esta transformación. Ambas saben, desde su vivencia y desde su trabajo, que la salud no se construye solo en las consultas o en los hospitales: también se construye en la conversación, la cooperación y la corresponsabilidad. Su experiencia ilustra por qué la participación de los pacientes en el SNS debe ser estructural y medible para garantizar la sostenibilidad del sistema sanitario.
Hace décadas, las primeras asociaciones nacieron para cubrir necesidades no atendidas y acompañar a quienes compartían un mismo diagnóstico. Hoy, ese impulso se ha convertido en una estructura organizada que busca mejorar el sistema en su conjunto mediante evaluación de tecnologías sanitarias y mejoras en el acceso a medicamentos. Las organizaciones de pacientes trabajan ahora en propuestas operativas y en indicadores que permitan evaluar su impacto en la calidad asistencial.
Desde la POP, que agrupa a más de cuarenta entidades, Escobar defiende la necesidad de que los pacientes sean parte de la solución, no solo portavoces de sus carencias: «Hemos pasado de pedir a (…) que nuestra voz se tenga en cuenta y sea una voz bien dotada, no una voz solo demanda, sino que quiere colaborar y cooperar con el Sistema Nacional de Salud», explica Carina Escobar. Esa participación debe formalizarse con mecanismos de gobernanza sanitaria claros.
África Luca de Tena, desde la AADA, comparte esa mirada, pero desde una realidad distinta: la de las asociaciones jóvenes, nacidas en plena era digital, con una comunidad que empieza a reconocerse como tal y que aprovecha las oportunidades de la medicina personalizada. «Yo he notado un cambio, claro. Cuando nosotros empezamos la asociación yo no sabía ni por donde me venía el aire. (…) Ha sido un descubrimiento ver la cantidad de cosas que se pueden hacer, la importancia y el peso que tiene la voz de los pacientes y cómo se van haciendo pequeñas conquistas. (…) Todavía nos falta mucho por recorrer, pero va cambiando». Este crecimiento exige profesionalización y modelos sostenibles de financiación y formación.
«El paciente experto no es el que viene con la carpeta debajo del brazo«, apunta África. «La participación del paciente tiene que ver con ese trabajo en equipo que estamos diciendo, todos tenemos un objetivo común.» La toma de decisiones compartida entre profesionales y pacientes requiere alfabetización en salud, herramientas de comunicación y tiempo para el diálogo. El movimiento asociativo crece, pero no siempre con recursos suficientes. Profesionalizar estas organizaciones es una necesidad urgente para garantizar su continuidad y su impacto en la sostenibilidad del sistema sanitario. «Profesionalizar sin recursos es muy difícil», reconoce África. «Siempre tienes el miedo de conseguir hacer esto lo suficientemente sólido para que sigamos trabajando, porque los pacientes van a seguir necesitando ayuda». La sostenibilidad del asociacionismo es, por tanto, un reto operativo y de política de salud.
Esa profesionalización pasa también por un reconocimiento legal que consolide el papel de las asociaciones como actores imprescindibles del sistema. «No basta con que se nos invite a opinar», insiste Escobar. «Creo que las entidades tenemos mucho que aportar, pero hay que definir legalmente qué somos. (…) Es fundamental lo que se dota de contenido, que es una asociación de pacientes, que haya un registro como tal y que la ley nos ampare». El anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes pretende avanzar en esa dirección y crear un registro de asociaciones de pacientes que aporte transparencia y mejore el acceso a medicamentos innovadores.
Tanto Carina como África llegaron al asociacionismo desde su experiencia personal con la enfermedad. Ambas confiesan que dar el paso de hablar en público sobre lo que les ocurría fue un proceso complejo, casi un duelo. Pero también un punto de inflexión. «Tu sufrimiento puede ayudar a otros, y eso es una realidad que aporta valor, pero tiene un trabajo detrás importante«, resume Carina.
África lo expresa con otra imagen: «Hablar con otros pacientes (…) no es como imaginaba, es que ‘ay, qué gusto porque he podido hablar con otros pacientes y me he sentido hablando en el mismo idioma‘. (…) La asociación de pacientes es algo mucho más luminoso, mucho más acogedor que esa imagen que tenemos de ‘si me voy a una asociación es aceptar que estoy fatal‘. No, no tiene por qué. Supone buscar estar mejor, partas de donde partas«. Esa comunidad de pacientes es también fuente de datos de experiencia del paciente que pueden informar decisiones y mejorar la calidad asistencial.
La participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias ya no es una aspiración, sino una necesidad reconocida por las propias instituciones. La legislación europea y nacional empieza a incluirlos en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias, investigación y planificación.
En este escenario, el anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes marca un punto de inflexión en la forma de entender la participación ciudadana en salud. Fruto de años de trabajo y diálogo con las administraciones, busca reconocer legalmente a las organizaciones como interlocutores estables y con capacidad de decisión dentro del sistema sanitario. De aprobarse, la norma alineará a España con las tendencias europeas hacia una gobernanza sanitaria más inclusiva, transparente y centrada en las personas.
Pero aún queda camino para que la colaboración sea real y sostenida en el contexto de innovación sanitaria actual. «Desde la POP lo que hacemos es facilitar que nuestras entidades y los pacientes tengan sitios donde tener voz y voto, que esto es muy importante, no solo tener voz, sino poder influir», recuerda Escobar. Para que esa influencia sea efectiva hay que definir indicadores de participación y mecanismos regulares de rendición de cuentas.
Las dos coinciden en que el gran reto de futuro será consolidar ese espacio sin dar pasos atrás. Convertir la participación en una práctica estable, no en un gesto simbólico. Y demostrar, con resultados, que la colaboración con las asociaciones genera valor para todo el sistema. «Tenemos que seguir defendiendo, demostrando que la colaboración y la cooperación con las entidades de pacientes genera valor», insiste la presidenta de la POP.
La salud del futuro no se construirá solo en los despachos ni en las consultas, sino en el terreno común que une a profesionales, gestores y pacientes. Este modelo de atención centrada en el paciente fortalece la sostenibilidad del sistema sanitario, impulsa la medicina personalizada y mejora el acceso a medicamentos innovadores. Y esa conversación, que incluye la nueva voz del paciente, ya ha empezado a transformar la forma de entender el Sistema Nacional de Salud.
Carina Escobar es presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Ha desarrollado su carrera profesional en el Grupo Social ONCE en diferentes puestos de responsabilidad. Desde hace 10 años está vinculada a las asociaciones de pacientes, ocupando actualmente el cargo de vocal del Consejo Nacional de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y comisionada de Salud y Cuidados en la Plataforma del Tercer Sector.
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África Luca de Tena es comunicadora y miembro de la junta directiva de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA). Ha desarrollado su labor profesional en distintos medios de comunicación y producciones culturales y actualmente de dedica a la sensibilización y divulgación sanitaria.
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